Erste europäische Tay-Sachs Familien Konferenz 2013

Meine Freunde Matija und Isabel
Meine Freunde Matija und Isabel

Ich weiß ich habe schon ganz lange keinen neuen Blogeintrag mehr geschrieben, und das tut mir leid.

Ich war bis über beide Ohren mit der Planung und Organisation der 1. europäischen Tay-Sachs Familien Konferenz beschäftigt und hatte einfach keine Zeit um mal wieder ein kleines Update zu posten.

Nun da die Konferenz erfolgreich stattgefunden hat, habe ich endlich die Zeit gefunden mich mal wieder kurz zu melden!


Ihr fragt euch vielleicht was denn diese Konfernz ist/war und um was es dabei ging. Das erklär ich euch sehr gerne kurz!

Haylies Krankheit ist wie ihr wisst ja sehr sehr selten, und weil sie so selten ist, ist ein Austausch und kennen lernen anderer Eltern oft nicht so einfach.

Daher habe ich sehr lange darüber nachgedacht und ein Event geplant zu dem alle betroffene Familien aus Europa eingeladen wurden, wir haben auch verschiedene Ärzte eingeladen und Künstler sowie Fotographen.

Stattgefunden hat es Ende September und auch wenn "nur" insgesamt 4 Familien daran teilgenommen haben, war es ein riesen Erfolg!

Es war wunderschön andere betroffene Familien kennenzulernen und miteinander reden zu können, und wir konnten diese paar Tage als Familie genießen und darüber bin ich sehr froh.

Es waren für mich wirklich unvergessliche Tage und ich bin auch stolz auf mich, das ich das auf die Beine gestellt habe und es so ein Erfolg wurde.

Wer unseren Updates auf Facebook folgt hat eh schon einiges darübermitbekommen, und wer ganz neugierig ist, sollte heute noch auf Facebook vorbeischaun, denn ich werde heute noch die schönen Fotos von der Konferenz hochladen :)

 

Ich freue mich etwas von euch zu hören und wünsch euch alles Liebe

Eva

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Das bin ich an meinem 1. Lebenstag
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