Haylie will mehr!

Haylie am 9.9.2012
Haylie am 9.9.2012

Haylie ist eine wahre Heldin.

Eine Kämpferin.

Ein kleines Mädchen mit der Kraft eines Bodybuilders.


Das zeigt Sie mir und ihrem Dad in letzter Zeit immer häufiger.

Wir waren immer schon unglaublich stolz auf Sie aber gestern übertrumpfte unser Stolz alles andere.

Haylie zeigte uns gestern wieder einmal dass sie nicht vor hat aufzugeben, dass sie ein Recht hat hier zu sein und dass Sie leben will. Sie will mehr von ihrem Leben, mehr als das was ihr diese Krankheit zugesteht. Sie will mehr.

Es schein als würde Haylie von Tag zu Tag, von Woche zu Woche, mehr Kraft gewinnen. Denn in den letzten Tagen versuchte sie immer mehr sich zu bewegen, sie versucht immer wieder ihren Kopf selber zu heben oder ihn zu drehen wenn ihr die Lage nicht gefällt. Und ihr Kopf ist nicht gerade ein Fliegengewicht, er ist ganz schön schwer.

Da ich selber oft Nackenschmerzen habe, stelle ich mir das auch sehr schmerzhaft vor, mit den so schwachen Musekeln diesen so schweren Kopf zu heben, dennoch versucht Sie es jeden Tag aufs neue, Seit ungefähr einer Woche.

Und gestern habe ich dann irgendwann angefangen die Sekunden zu zählen die sie es eigenständig schafft ihren Kopf zu halten.

 

Es waren ganze 15 Sekunden!!

 

Ich war so überglücklich und stolz dass ich fast in Tränen ausgebrochen wäre. Ich bin davon überzeugt dass alles was wir mit Haylie machen, jede Therapie, jedes alternativmedizinische Präparat seinen Teil dazu beiträgt, und uns einen Schritt näher richtung Heilung bringt.

Und jeder Schritt lässt mich mehr an der Prognose zweifeln und lässt mich mehr und mehr hoffen. Ich habe große Angst davor diese Hoffnung zuzulassen und hinterfrage alles immer wieder aufs neue. Ich hinterfrage meine Gefühle, meine Freude und überlege ob das wirklich passiert oder ob ich nur eine Besserung sehe weil ich eine Besserung sehen will. Ich habe lange überlegt ob es auch eine Verschlechterung sein könnte dass sie ihren Kopf wieder versucht zu halten, eventuell die ersten Spastiken oder ähnliches. Ich habe die anderen Tay-Sachs Eltern gefragt aber keiner hat sowas bei seinem Kind beobachtet. Sie sagten wir sollen uns darüber freuen und glücklich sein, denn in unserem Leben gibt es nicht genügend Chancen sich mal richtig zu freuen und glücklich über eine Entwicklung seines Kindes zu sein.

 

Also belassen wir es dabei, und freuen uns darüber.

 

Darüber dass Haylie ihren Kopf 15 Sekunden lang ohne HIlfe halten kann, und darüber dass sie das stärkste und tapferste Mädchen der Welt ist, das niemals aufgibt, und davon bin ich überzeugt, durch ihren Überlebenswillen noch lange leben wird.

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Kommentare: 3
  • #1

    Alexander Jung (Montag, 10 September 2012 20:10)

    Wir können mit dir fühlen , bei unserem Enkel wurde am 21.08.2012 die sandhofer Krankheit festgestellt , und das an meinem Geburstag , und er wahr an diesem Tag genau 13 Monate alt .
    Wir sind auch über jedes lachen oder Lächeln so froh .
    Aber die Diagnose ist niederschmettern besonderst für meine 19 Jahre alte Tochter wahr ihr erstes Kind .

  • #2

    hilfefuerhaylie (Dienstag, 11 September 2012 00:38)

    Ja das kenne ich gut. So eine Diagnose ist niederschmetternd. aber irgendwann lernt man damit umzugehen und damit zu leben und sein besten für sein Kind zu geben, und ich persönlich bin noch nicht bereit aufzugeben! Ich kämpfe auch, jeden Tag wie ein Löwe :) Wir versuchen wirklich sehr viel mit Haylie, versuchen im Alternativmedizinischen Bereich Hilfe zu finden und es hat uns schon sehr geholfen! Du kannst mich gerne kontaktieren wenn du möchtest, stehe auch in Kontakt mit anderen Sandhoff-Eltern, zwar alle englischsprachig, aber zum Glück gibt es ja den google Übersetzer!
    Alles Liebe für deinen Enkel!!
    Eva und Familie
    (übrigens ich habe am 22.8 Geburtstag ;)

  • #3

    Best Juicer (Freitag, 03 Mai 2013 15:43)

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Das bin ich an meinem 1. Lebenstag
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