Herzlich Willkommen!!

Herzlich Willkommen auf meiner Homepage!

Mein Name ist Haylie May Irran und ich leide an einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit namens Tay-Sachs Syndrom.

 

Auf dieser Website kannst du meine Geschichte nachlesen und meinen Weg ein bisschen verfolgen!


Viel Spass!

Mo

07

Okt

2013

Erste europäische Tay-Sachs Familien Konferenz 2013

Meine Freunde Matija und Isabel
Meine Freunde Matija und Isabel

Ich weiß ich habe schon ganz lange keinen neuen Blogeintrag mehr geschrieben, und das tut mir leid.

Ich war bis über beide Ohren mit der Planung und Organisation der 1. europäischen Tay-Sachs Familien Konferenz beschäftigt und hatte einfach keine Zeit um mal wieder ein kleines Update zu posten.

Nun da die Konferenz erfolgreich stattgefunden hat, habe ich endlich die Zeit gefunden mich mal wieder kurz zu melden!


Ihr fragt euch vielleicht was denn diese Konfernz ist/war und um was es dabei ging. Das erklär ich euch sehr gerne kurz!

Haylies Krankheit ist wie ihr wisst ja sehr sehr selten, und weil sie so selten ist, ist ein Austausch und kennen lernen anderer Eltern oft nicht so einfach.

Daher habe ich sehr lange darüber nachgedacht und ein Event geplant zu dem alle betroffene Familien aus Europa eingeladen wurden, wir haben auch verschiedene Ärzte eingeladen und Künstler sowie Fotographen.

Stattgefunden hat es Ende September und auch wenn "nur" insgesamt 4 Familien daran teilgenommen haben, war es ein riesen Erfolg!

Es war wunderschön andere betroffene Familien kennenzulernen und miteinander reden zu können, und wir konnten diese paar Tage als Familie genießen und darüber bin ich sehr froh.

Es waren für mich wirklich unvergessliche Tage und ich bin auch stolz auf mich, das ich das auf die Beine gestellt habe und es so ein Erfolg wurde.

Wer unseren Updates auf Facebook folgt hat eh schon einiges darübermitbekommen, und wer ganz neugierig ist, sollte heute noch auf Facebook vorbeischaun, denn ich werde heute noch die schönen Fotos von der Konferenz hochladen :)

 

Ich freue mich etwas von euch zu hören und wünsch euch alles Liebe

Eva

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Mo

08

Apr

2013

Eine Nachricht ohne Absender!

Hallo liebe Maria!


Du hast mir eine Nachricht über das Kontaktformular geschrieben, doch ich kann dir leider nicht antworten, da kein Absender dabei stand! Bitte melde dich doch erneut bei mir!

Es tut mir sehr leid zu hören dass deine Nichte Emily auch das Tay-Sachs Syndrom hat. Es ist wirklich eine sehr scheckliche Krankheit! Aber ich bitte dich den Eltern von Emily unbedingt die Internet Adresse www.tay-sachs.net weiterzugeben, das ist der Verein den ich gegründet habe, und wir würden uns freuen wenn das den Eltern vielleicht ein bisschen helfen würde. Wir helfen auch finanziell! Und was am wichtigsten ist wir versuchen Eltern zu vernetzen damit sie sich austauschen können!! Bitte leite das unbedingt an die Eltern weiter, denn ich plane für dieses Jahr das allererste Treffen für Betroffene Familien aus ganz Europa in ÖSterreich, und das wäre für Sie sicher sehr toll, und wir könnten uns auch persönlich kennenlernen! Man kann mit der ganzen Situation viel besser umgehen wenn man weiß das man nicht alleine ist und sich austauschen kann, daher würde ich mich freuen wenn ein Kontakt zu stande kommen würde! Übrigens Haylie ist auch bald 3 Jahre alt, am 13.Mai, also wären Haylie und Emily gar nicht weit auseinander :) Ich freue mich sehr über deine Nachticht und hoffe vielleicht schon bald wieder etwas von dir zu hören! Alles Liebe und fühl dich aus der Ferne gedrückt!!! Eva, Zivan und Haylie

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Fr

01

Mär

2013

Zu viele Kinder

Das Jahr 2013 hat gerade erst begonnen und wir mussten uns schon von zu vielen Kindern verabschieden.

Wir mussten Lebwohl zum kleinen Luca sagen und mussten miterleben wie der kleine Ronan seine letzten Tage hier auf der Erde erlebte. Und auch die kleine Anabel Marie musste dieses Jahr schon gehen, und heute haben wir erfahren dass sich wohl auch der kleine Archie langsam auf die Reise macht.

 

Sein Daddy schrieb heute Archie nun endlich laufen möchte, er möchte spielen und sprechen und alle seine Freunde sehen, einfach all das was er hier auf der Erde nicht kann. Seine Eltern sind bereit ihn gehen zu lassen und genießen noch die letzte Zeit mit ihrem Sohn und versuchen diese Zeit so schön wie möglich zu machen. Sie hatten sehr gehofft das Archie seine kleine Schwester die momentan noch in Mamas Bauch ist, kennenlernen zu dürfen, aber auch wenn Archie dies nicht mehr erlebt, wird die kleine ihren Bruder kennelernen. Sie wird mal Videos und Fotos sehen.

 

Lieber Archie,

du bist in unseren Herzen, und du bist wirklich großartig!

Wir lieben dich sehr und wünschen dir alles alles Gute!

Wir hoffen dass du bald frei sein wirst und nie mehr Schmerzen erleiden musst und wir werden dich in Gedanken auch auf deiner letzten Reise begleiten.

 

In Liebe

deine Freunde aus Österreich

Haylie & Familie

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Sa

02

Feb

2013

Leb wohl Luca!

Heute bekamen wir schon wieder eine schreckliche Nachricht.

 

Haylies kleiner süßer Freund Luca aus England bekam um Uhr seine Engelsflügel und wurde von Gott zu sich berufen. Er hat die letzten Tage so tapfer gekämpft, und seine Eltern sind sehr stolz das er solange durchgehalten hat.

Nun ist er endlich frei von dieser schrecklichen Krankheit und kann lachen, laufen, sprechen und mit all seinen Engelfreunden herumtollen!

In unseren Herzen wird er ewig weiterleben, und wir sind uns sicher das wir ihn irgendwann treffen werden, wenn auch für uns das Leben auf der Erde endet.

 

Lieber Luca,

 

Wir vermissen dich schon jetzt! Aber wir freuen uns für dich das du nun lachen, spielen und herumtollen kannst und nie mehr Schmerzen oder Leid ertragen musst!

Wir werden uns so gut es geht um deine Eltern und deine Schwester kümmern, und dich ganz bestimmt nie vergessen!!

Wir lieben dich sehr!!
Leb wohl!

 

In Liebe

Deine Freundin Haylie & Familie

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Mi

17

Okt

2012

Unser erster Flohmarkt! Cure Tay-Sachs!!!

Endlich ist es soweit!!!

 

Der Termin für unseren ersten caritativen Flohmarkt steht, und auch der Flyer ist nun endlich fertig!!

Wir sind schon ganz nervös und freuen uns wahnsinnig auf unser erstes Event um Spenden für die Forschung zu sammeln!

Die Vorbereitungen sind voll im Gange und wir hoffen dass uns viele liebe Menschen am 3.11. besuchen kommen und sich ansehen was wir auf die Beine gestellt haben!

 

Um endlich eine Heilung für Tay-Sachs und ähnliche Krankheiten zu finden benötigt die Forschung sehr viel Geld.

Unterstütze auch du die Forschung, und damit jedes einzelne Kind, das so ein schlimmes Schicksal tragen muss, und auch deren Familien, indem du spendest, oder unseren Verein bei unserem 1. Event besuchst!

Trage auch du deinen Teil dazu bei und setze damit ein Zeichen gegen Tay-Sachs, und gegen den unsinnigen Tod von unseren kleinen Engeln!

 

Haylie, Zivan und Ich freuen uns auf dich!

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So

14

Okt

2012

Ein Salzburger schrieb Geschichte

Heute war ein sehr besonderer Tag für uns Österreicher, und das ganze Land jubelte als der Salzburger Felix Baumgartner aus 39km Höhe in die Tiefe sprang, und dabei 3 Weltrekorde brach.

 

Mission to the edge of space war ein voller Erfolg und wir gratulieren voller Stolz!

 

Lieber Felix Baumgartner, heute wurdest du zur Legende und hast dein Heimatland und noch viele andere Länder sehr stolz gemacht! Den Kick den du dabei haben musstest kann ich mir gar nicht vorstellen, aber wir saßen vorm Fernseher und waren richtig nervös. Wir sind alle froh dass du heil wieder gelandet bis und freuen uns über den erfolgreichen Abschluss der Mission!

 

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So

14

Okt

2012

Der Winter kommt

Pünktlich zu Haylies 29. Monatstag (gestern) mussten wir leider bemerken dass der Winter definitv im Anmarsch ist, denn Haylie hat zum ersten Mal seit März diesen Jahres einen Schnupfen! Durch die Strapazen einer Erkältung hatte sie leider dann gestern auch zum ersten mal seit langen wieder mal zwei mittelschwere epileptische Anfälle. Bei beiden wurde sie für wenige Sekunden bewusstlos, atmete aber unregelmäßig weiter. Ihr Notfallmedikament "Stesolid" kam Gott sei dank nicht in verwendung!

Es ging ihr gestern ansonsten eigentlich ganz gut, es war ja nur ein Schnupfen.

Leider kam dann über Nacht auch noch ein Husten dazu, welcher uns schon in Angst versetzte, denn wir wissen wie wahnsinnig schnell aus einem kleinem Husten eine große, lebensbedrohliche Lungenenzündung werden kann.

 

Heute allerdings scheint es ihr schon wieder viel besser zu gehen! Sie isst und trink normal und hat auch kein Fieber! Der Schnupfen ist auch fast weg und gehustet hat sie heute schon, aber es hörte sich schon viel besser an als gestern Nacht!

 

Lasst uns alle dieses kleine zauberhafte unglaublich starke Mädchen mit in unsere Gebete nehmen, damit sie bald wieder gesund ist und weiterhin so tapfer gegen die Krankheit Tay-Sachs kämpfen kann!

 

 

 

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Do

04

Okt

2012

Ein Geschenk für Haylie

Free your self
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Dankbarkeit

 

Wenn man uns als Familie sieht, und sieht wieviel wir durch machen müssen und wie sehr wir unter Haylies Krankheit leiden, würde man wahrscheinlich nicht daran denken dass wir trotzdem auch sehr viel Dankbarkeit empfinden.

 

Dankbarkeit dafür die Welt nun mit völlig andern Augen zu sehen, für vieles jetzt offener zu sein und vor allem dankbarer für unsere eigene Gesundheit.

Dankbarkeit für die vielen guten Seelen die wir durch unser Schicksal kennen lernen durften.

Dankbarkeit dafür erkennen zu dürfen wer unsere wahren Freunde sind und wer nicht, und dafür viele liebenswerte und nicht mehr wegzudenkende neue Freunde kennen und lieben gelernt zu haben.

Dankbarkeit dafür von den Menschen überrascht und von der Großzügigkeit überwältigt worden zu sein.

Dankbarkeit für neue Wege die wir gehen und neue bedeutsame Ziele die wir haben.

 

Für all das sind wir dankbar, und all das zaubert uns ein Lächeln auf die Lippen und lässt uns jeden weiteren Tag überstehen.

Diese Dankbarkeit lässt uns jeden Tag mit Haylie in vollen Zügen genießen und gibt uns immer wieder neue Kraft.

 

Und darum möchte ich heute ein RIESEN Dankeschön aussprechen an alle die uns schon so tatkräftig unterstützt haben und es immer noch tun.

 

Danke an Karina Schiesser und Andres Mikitsch die einen wundervollen Spendentag für Haylie organisiert haben. Er findet am 5.11. in Wien statt (nähere Infos - PDF Datei downloaden) .

Danke auch an Maria Warter und Janine Heschl, die zahlreiche Stunden mit nähen verbracht haben und die selbstgenähten Duftherzerl und Taschentuchhüllen für Haylie zur Verfügung stellen. Ihr seit wahre Engel und das vergessen wir euch nie!

 

Danke an alle die mir geholfen haben den Verein "Hand in Hand gegen Tay-Sachs & ähnliche seltene Stoffwechselkrankheiten, sowie Vacterl Syndrom" aufzubauen und mit mir gemeinsam Großes erreichen wollen und mir so aufopfernd zur Seite stehen.

Danke auch an alle die uns als Passive Mitglieder fördern und auch so einen großen und wichtigen Teil dazu beitragen!

 

Danke an alle unsere lieben Freunde, alte sowie neue, die uns so oft aus der Dunkelheit führten und uns so viel Kraft gegeben haben, und uns jeden Tag aufs neue geben!!

 

Danke an alle unsere lieben Verwandten, Omas und Opas, Tanten und Onkel, ohne die wir absolut verloren wären!!

 

Herzlichen Dank an jeden von euch! Ihr seit das größte Geschenk für Haylie!!

 

Alles Liebe

Eva

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Mi

03

Okt

2012

Kalebs letzte Reise

Kaleb Ogden
Kaleb Ogden

Leb wohl kleiner Kaleb!

 

Heute war ein sehr trauriger Tag für uns, denn heute morgen um 7:30 Uhr bekam der kleine Kaleb seine Engelsflügel und trat seine Reise zu Gott an. Im Kreise seiner Familie und von Liebe umhüllt verließ er unsere Erde und ist nun frei von der schlimmen Sandhoff Krankheit und muss nie wieder Schmerzen fühlen.

 

Durch Facebook durften wir seine Mama ein wenig kennenlernen und durch die mitlerweile entstandene "Tay-Sachs Community" auf Facebook stehen wir auch mit sehr vielen anderen Familien in Kontakt die das selbe Schicksal wie wir tragen.

 

Durch diese Krankheiten entstand eine gewisse Verbundenheit, eine Zusammengehörigkeit. Ich sehe all diese Familien als meine Familie und all die Kinder als Haylie Seelengeschwister.

Desshalb tut es mir sehr weh wieder einen von Haylies Seelengeschwistern ziehen lassen zu müssen, auch wenn wir uns persönlich nie kennenlernen konnten.

 

Lieber Kaleb,

ich bin so dankbar dich kennengelernt zu haben, auch wenn wir uns nie gesehen haben. Du bist Haylies Seelenbruder und im Herzen tragen wir dich bei uns. Wir werden uns so gut es bei dieser Entfernung geht um deine Mama kümmern, und versuchen ihr in dieser schweren Zeit beizustehen.

Wir werden dich niemals vergessen Kaleb, denn du hast, wie so viele unserer Seelenkinder die Welt durch deine Anwesenheit zu einem schönerem Ort gemacht und hast dabei so viele Menschen bewegt. Ruhe in Frieden kleiner Engel!
In Liebe

Eva und Haylie

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Mo

10

Sep

2012

Haylie will mehr!

Haylie am 9.9.2012
Haylie am 9.9.2012

Haylie ist eine wahre Heldin.

Eine Kämpferin.

Ein kleines Mädchen mit der Kraft eines Bodybuilders.


Das zeigt Sie mir und ihrem Dad in letzter Zeit immer häufiger.

Wir waren immer schon unglaublich stolz auf Sie aber gestern übertrumpfte unser Stolz alles andere.

Haylie zeigte uns gestern wieder einmal dass sie nicht vor hat aufzugeben, dass sie ein Recht hat hier zu sein und dass Sie leben will. Sie will mehr von ihrem Leben, mehr als das was ihr diese Krankheit zugesteht. Sie will mehr.

Es schein als würde Haylie von Tag zu Tag, von Woche zu Woche, mehr Kraft gewinnen. Denn in den letzten Tagen versuchte sie immer mehr sich zu bewegen, sie versucht immer wieder ihren Kopf selber zu heben oder ihn zu drehen wenn ihr die Lage nicht gefällt. Und ihr Kopf ist nicht gerade ein Fliegengewicht, er ist ganz schön schwer.

Da ich selber oft Nackenschmerzen habe, stelle ich mir das auch sehr schmerzhaft vor, mit den so schwachen Musekeln diesen so schweren Kopf zu heben, dennoch versucht Sie es jeden Tag aufs neue, Seit ungefähr einer Woche.

Und gestern habe ich dann irgendwann angefangen die Sekunden zu zählen die sie es eigenständig schafft ihren Kopf zu halten.

 

Es waren ganze 15 Sekunden!!

 

Ich war so überglücklich und stolz dass ich fast in Tränen ausgebrochen wäre. Ich bin davon überzeugt dass alles was wir mit Haylie machen, jede Therapie, jedes alternativmedizinische Präparat seinen Teil dazu beiträgt, und uns einen Schritt näher richtung Heilung bringt.

Und jeder Schritt lässt mich mehr an der Prognose zweifeln und lässt mich mehr und mehr hoffen. Ich habe große Angst davor diese Hoffnung zuzulassen und hinterfrage alles immer wieder aufs neue. Ich hinterfrage meine Gefühle, meine Freude und überlege ob das wirklich passiert oder ob ich nur eine Besserung sehe weil ich eine Besserung sehen will. Ich habe lange überlegt ob es auch eine Verschlechterung sein könnte dass sie ihren Kopf wieder versucht zu halten, eventuell die ersten Spastiken oder ähnliches. Ich habe die anderen Tay-Sachs Eltern gefragt aber keiner hat sowas bei seinem Kind beobachtet. Sie sagten wir sollen uns darüber freuen und glücklich sein, denn in unserem Leben gibt es nicht genügend Chancen sich mal richtig zu freuen und glücklich über eine Entwicklung seines Kindes zu sein.

 

Also belassen wir es dabei, und freuen uns darüber.

 

Darüber dass Haylie ihren Kopf 15 Sekunden lang ohne HIlfe halten kann, und darüber dass sie das stärkste und tapferste Mädchen der Welt ist, das niemals aufgibt, und davon bin ich überzeugt, durch ihren Überlebenswillen noch lange leben wird.

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Fr

07

Sep

2012

Kann Haylie sehen?

Heute habe ich Haylies Augen beobachtet. Ihre Pupillen weiten und verengen sich fast durchgehend. Ich habe mit unserer Krankenschwester darüber gesprochen, was der Grund dafür sein könnte, wenn keine Lichtveränderungen da sind. Möglicherweise versucht Haylie zu fixieren oder nimmt die Helligkeit verschieden stark wahr. Faszinierend dabei ist dass sich hauptsächlich die Pupille ihres rechten Auges ständig weitet und wieder verengt, die linke eher weniger, und die rechte ist um einiges größer als die linke. Könnte das ein Zeichen dafür sein dass Haylie mit dem rechten Auge nach wie vor oder wieder etwas sieht?

Mit dem linken Auge vermute ich dass Haylie nichts mehr sieht, da sie da ja den angeborenen grauen Star hat und dieser wirklich sehr groß geworden ist und fast ihre ganze Pupille eingenommen hat.

Könnte es sein dass die Augentropfen von Crystal Essence wirken und Haylie mit dem rechten Auge wieder etwas mehr sieht?

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Das bin ich an meinem 1. Lebenstag
Das bin ich an meinem 1. Lebenstag